Synleg sjuk: lepra 8

Lepra er ein kronisk infeksjonssjukdom som blir framkalla av bakterien Mycobacterium leprae. Bakterien vart identifisert av Bergenslegen Gerhard Henrik Armauer Hansen (1841-1912) i 1873, noko som var eit vitskapleg gjennombrot for den internasjonale lepraforskinga.

Sjukdomen påverkar i første omgang hud, slimhinner i dei øvre luftvegane, augo og det perifere nervesystemet. Sjukdomen er smittsam, men risikoen for å bli smitta og å utvikle lepra liten, og i dag blir sjukdomen effektivt behandla med antibiotika. Likevel er sjukdomen framleis forbunde med mytar og fordommar, og sjukdommen kan difor føre til stigma og diskriminering, også i dag.

Lepra – frå gresk lepros, som tyder ‘skabbete, skjeldekka’ – er også kjent som spedalskheit.

Symptoma kan kome til syne i ulike grader og variantar, men tradisjonelt har ein særleg skild mellom to former for lepra: den lepromatøse og den tuberkuloide. Den tuberkuloide forma skadar mellom anna brusk og knoklar. Ved langvarige infeksjonar og gjentekne sårdanningar, vil gjerne fingre og tær få betydelege skadar over tid. Den lepromatøse varianten viser seg ofte som karakteristiske knutar i huda. Desse oppstår ofte i ansiktet og på hendene, men kan også ramme dei indre organa.

For ein meir omfattande presentasjon om sjukdommen, historia og lepraforskinga, kan ein besøke Bymuseet i Bergen si nettside Lepra.no.

Fleire av lepra-fotografia som er registrert i Marcus kan kategoriserast som kliniske, altså at dei tydeleg er tatt for å vise særtrekk knytt til diagnose, behandling og/eller skade. Eit vesentleg poeng med kliniske fotografi er at bileta skal vere samanliknbare over tid. Dette føreset at fotografia blir tatt systematisk i forhold til moment som proporsjonar, utsnitt, djupneskarpleik, belysning, tonalitet og fargegjengjevnad.

Dei ulike fotografia av leprapasientar sine hender, som er vist på denne sida, er tekne på ein slik systematisk måte. For å forklare kva det kliniske i desse er litt grundigare, er det nyttig å sjå litt nærare på eitt av dei:

I eitt av fotografia held ein pasient eit stykke lys kartong over magen, med armane kvilande over. Diagnosen, som ein i dette tilfellet kan anta er den tuberkuloide lepravarianten, sidan knoklane på hendene er skadde, kjem tydeleg fram i mot den lyse bakgrunnen. Kartongen er nytta nettopp for å danne ein nøytral bakgrunn for det som vart sett på som klinisk viktige å dokumentere.

Det tette utsnittet i fotografiet underbygger denne prioriteringa videre, ved at det mest vesentlege ved pasienten blir dokumentert: sjukdomsteikna viser på underarmane og hendene. Pasienten sin identitet eller dei andre kroppsdelane er dermed uvesentlege for det kliniske fotografiet.

Fotografen har dessutan stått midt imot pasienten då fotografiet vart teke. På den måten blir proporsjonane enklare å gjenskapa på ein systematisk måte for liknande tilfelle, og resultata kan såleis samanliknast med andre bilete av same type. I det kliniske fotografiet ser ein særleg at subjektet er fotografert frontalt og i profil, dette gjeld også for fleire av lepra-fotografia som er katalogisert, men som grunna personvern og sitt sensitive innhald ikkje er publisert på Marcus.

I dei tidlege standardane for klinisk og medisinsk fotografering, som byrja å sirkulere blant den vestlege legestanden i siste halvdel av 1800-talet, vart det fremja ei rekke tips som skulle sikre gode og systematiske rutinar for pasientfotografering (sjå t.d. Charles Arthur Mercier, Lunatic asylums, their organisation and management, 1894: 273-274). At slike standardar har fått fotfeste også i norske medisinfotografiske praksisar, kan ein sjå teikn til i lepra-fotografia som er publisert i Marcus.

Medan fotografia gjev tilskodaren ein umiddelbar tilgang til informasjon om eit individ, er det gjort andre vurderingar knytt til grafiske framstillingar av lepra-pasientar. Teikningane som er inkludert i dette kapittelet er dimed lettare å vise fram i publikasjonar, utstillingar og på Marcus enn det fotografia som viser identifiserbare personar er. Illustrasjonane som viser i dette kapittelet er frå Daniel Cornelius Danielsen og Carl Wilhelm Boeck sin monografi Om Spedalskhed, som vart utgitt i 1847.